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Trisomie 21 : parlons-en !

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Citoyenneté Le jeudi 18 novembre 2021

Trisomie 21 : parlons-en !

A l’occasion de la journée nationale de la Trisomie 21, le Maire et Président de l’Agglo, Julien Cornillet et l’Adjoint à la santé Chérif Héroum, ont reçu des personnes trisomiques qui s’épanouissent dans des activités variées de culture, de sport, d’emploi… Ils étaient accompagnés de leur proche, aidants et de leurs encadrants. Un témoignage touchant, enrichissant et convivial pour tous.

Des acteurs et personnes directement concernés par la trisomie 21 se sont retrouvés autour d’une table à l’invitation de Julien Cornillet. Un tour de table a permis à chacun, dans son domaine de compétence, ou de par son expérience personnelle, de donner un regard différent et optimiste sur la trisomie 21. Le Maire a remercié toutes les personnes présentes qui participent activement à la connexion entre les membres de la société. Il a insisté sur l’importance de l’insertion, par des stages, la présence en entreprise... Chérif Héroum a rappelé quant à lui le rôle de chacun dans l’insertion au travers du regard de l’autre.

Clémence Joneau et sa Maman Anne (membre  de l'association Trisomie 21) :
Clémence vit en autonomie dans un appartement, suit elle-même son budget, avec un soutien administratif tous les 15 jours. Titulaire du Bafa elle est employée à l’Agglo à Montboucher. Elle assure l’accueil des enfants le matin et s’est vue confier les clés pour l’ouverture de l’école, la cantine, le pointage sur une tablette…

Un gage de confiance mérité vis à vis de ses compétence.
Julien Cornillet a profité de l’occasion pour signer avec Clémence son CDI.

Clémence a également joué l’un des rôles principaux du téléfilm "Mention particulière" (TF1). Elle est violoniste, membre du groupe Tetra Lyre.

Frédéric FONTANIL Esat Croix Rouge, a une expérience de mise à disposition en entreprise (Free Énergie Drome Ardèche à Châteauneuf du R). Il était accompagné de David Moretti, encadrant en charge des mises à disposition en entreprise et de Jean-Michel Aureille directeur Esat Croix Rouge. L’Esat s’appuie sur le projet professionnel du trisomique pour mettre en place un travail en milieu ordinaire. Les entreprises, selon certains critères, peuvent ainsi réduire financièrement leur contribution due au titre de l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés (OETH). C’est surtout l’occasion de vivre une expérience humaine bénéfique pour tous. Vous souhaiteriez accueillir une personne handicapée au sein de votre entreprise ? 04 75 92 30 60.

 

Ella Chaix : Pratiquante de triathlon, Ella est hébergée au Foyer Octave Delhaye. Elle travaille au sein de l’Esat Croix Rouge. Elle souhaite intégrer le monde du travail en milieu ordinaire, faire des stages en entreprises, pour "prendre l'air" comme elle le dit ...
Sa mère Nicole Chaix (ex professeur au Conservatoire, membre de l’association trisomie 21). représentait le Président de l'Association Trisomie 21, Eric Sorbier. L’association oeuvre dans divers secteurs (scolaire, éducatif, travail, loisir, hébergement) … Parmi les actions réalisée, les « Plateaux petits déjeuners à domicile ». 1200 petits déjeuners livrés dimanche 21 novembre... et déjà tous réservés.

Cyril Pages et sa mère Elisabeth (membre de l’association Trisomie 21) : Licencié au club de Montélimar Triathlon depuis 2017, il participe à 7 ou 8 triathlons chaque année dont les championnats de France à Gravelines en 2018 où il termine à la 3ème place de sa catégorie et les championnats de France à Montluçon en 2019 où il termine également à la 3ème place de sa catégorie. Il était accompagné de Patrice Barthoux, Président du club de triathlon*, coach paratriathlon et guide d'un non voyant au club Montélimar Triathlon et membre de la commission paratriathlon au sein de la ligue AURA de triathlon et de Françoise Estival triathlète, membre du comité directeur et coach paratriathlon au club Montélimar Triathlon.
Elle est à l'origine de l'accueil des paratriathlètes (personnes en situation de handicap) au sein du club. Les deux encadrants ont relevé l’évolution sociale et l’ouverture de Cyril par le sports, mais aussi un enrichissement des valides qui le côtoient. L’approche est certes différente mais la volonté de performer est la même. Cyril représente au sein du club un plus et un exemple pour tous.

Dominique Louvet, maman de Jérémy qui qui vit et travaille en milieu protégé à Vaison la Romaine. Elle a pu témoigner sur les établissement type Esat et Itep et a fait part de sa satisfaction qu'un enfant ait été inscrit aux accueils de loisirs dans de bonnes conditions. Son mari qui est Directeur des établissements dépendants de l'association Clair Soleil à Poêt Laval.



Serge De La Torre, ancien Directeur de l’école des Champs où il y a et y avait déjà une classe ULIS.
Il a notamment accompagné à sa retraite Cyril Pages pour valider ses acquis, savoir calculer, lire écrire pour aller vers une certaine autonomie et donc faciliter l’intégration.
L‘ancien enseignant regrette que la prise en charge des enfants trisomiques se fasse moins de façon individualisée mais dans un cadre normé.

Jérôme Constant, Directeur du Conservatoire, référent "handicap" au conservatoire, comme de nombreux professeurs et secrétaire. La structure propose un accueil très individualisé, dans un parcours pédagogique adapté et réadapté au fur et à mesure.
Un parcours dédié qui peut parfois rejoindre le cursus commun.
A noter que le Conservatoire accueille 8 % de personnes en situation de handicap (y compris dyslexie…). 04 75 00 77 50

Définition Trisomie 21 (site Trisomie 21 France) :

La trisomie 21 est l’anomalie chromosomique la plus fréquente et la plus grande cause de déficience intellectuelle dans le monde.

La particularité des personnes porteuses de trisomie 21 vient de leurs chromosomes : 3 chromosomes 21 au lieu de 2. Il s’agit presque toujours de la totalité du chromosome 21, plus rarement d’une partie seulement (trisomie 21 partielle)

La présence de ces 3 chromosomes 21 a des conséquences et notamment on constate presque toujours une hypotonie, des caractéristiques morphologiques (au niveau du visage par exemple), ainsi qu’une hyperlaxité au niveau des articulations. La déficience intellectuelle est le plus souvent légère à moyenne. Enfin la trisomie 21 n’est pas une maladie mais elle nécessite une surveillance car certaines pathologies et malformations (en particulier cardiaques) sont plus fréquentes.

Le diagnostic de trisomie 21 ne peut être fait sans l’étude du caryotype (étude des chromosomes). Cet examen peut se faire à partir d’un prélèvement sanguin (post-natal) ou d’un prélèvement de liquide amniotique ou villosités choriales (prénatal)

 

*Club de triathlon :
2 autres sportifs trisomiques au club.
1er club en France en nombre de paratriathlètes avec 20 licenciés cette année pour 160 licenciés au niveau national. Tout type de handicap physique et intellectuel (IMC, tétraplégique, paraplégique, mal marchant, amputé, cérébrolésé, non voyant, sourds, autistes, trisomiques, X fragile, retard intellectuel). Contrairement aux clubs handisport, sport adapté et autres sections parasport, les paratriathlètes pratiquent le triathlon avec les valides ce qui leur permet une meilleure intégration. Cela permet aussi aux valides d'avoir une ouverture sur la diversité, d'être plus humbles, tolérants, bienveillants et admiratifs des capacités physiques et mentales des paratriathlètes.